З інтернату в дім, де є мрії: як переселенки з інтелектуальною інвалідністю змінюють своє життя на краще
Організація людей з інвалідністю Fight For Right із 2017 року підтримує людей з інвалідністю в Україні, надаючи гуманітарну допомогу, юридичну і психологічну підтримки, розвиваючи людський потенціал. Від початку повномасштабного вторгнення росії в Україну команда напряму екстреного реагування “Підтримки і захисту” надає також допомогу в евакуації, адресну допомогу в асистивних технологіях. У межах спільного проєкту Fight For Right та Austausch продовжуємо розповідати історії внутрішньо переміщених українок і українців з інвалідністю.
Щоб подолати жахливі наслідки повномасштабної війни росії проти України, що нагромаджуються кожного дня, зокрема, для внутрішньо переміщених людей з інвалідністю, протягом двох останніх років в Україні постійно впроваджуються ініціативи для підтримки людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю. Серед таких ініціатив є розробка і впровадження послуги самостійного проживання людей з інтелектуальною інвалідністю в громадах.
У цій статті буде розказано про те, як змінюється життя людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю поза інтернатними закладами, як вони згадують життя в інституціях, як потрапили у будинок підтриманого проживання, як налагоджують своє життя зараз і що бажають досягти.
Згідно з інформацією, наданою Національною соціально-сервісною службою України, станом на 1 січня 2023 року в системі соціального захисту населення діяло 260 будинків-інтернатів (для громадян старшого віку, дорослих з інвалідністю та дітей з інвалідністю) та психоневрологічних інтернатів (окрім закладів, які опинилися в окупації). Загалом в цих інституціях проживають близько 41,8 тисяч людей. Але відмінність проживання в інтернатних закладах від незалежного проживання в громадах у тому, що люди фактично перебувають в місцях несвободи і не можуть самостійно ухвалювати рішення, обирати, з ким мешкати (або жити самому чи самій), мають жорсткий розпорядок дня тощо. Частина з цих людей мають інтелектуальні та/чи психосоціальні порушення.
Закордонні дослідження вказують на те, що перехід людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю з інтернатних закладів у громаду має позитивні наслідки. Зокрема, підвищується якість їхнього життя, відкриваються можливості для вибору та автономії, доступу до послуг та участі в житті громади .
Зокрема, право людей з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю проживати в громаді гарантовано Конвенцією ООН про права осіб з інвалідністю. Згідно з нею дискримінація та сегрегація людей з інвалідністю є порушеннями прав людини.
Протягом зими я кілька разів відвідала два будинки підтриманого проживання, які створені громадською організацією «Майстерня мрії», що у Львові.
Послуга підтриманого проживання передбачає надання квартири чи будинку для проживання людям з інвалідністю, яким виповнилося 18 років, а також комплексну допомогу за потреби в розвитку навичок самообслуговування, ведення господарства, медичному патронажі тощо. (Відповідно до наказу Міністерства соціальної політики № 956 «Про затвердження Державного стандарту соціальної послуги підтриманого проживання осіб похилого віку та осіб з інвалідністю»)
«Майстерні мрії» вдалося відкрити ці будинки після повномасштабного вторгнення росії в Україну для молодих людей з інтелектуальними порушеннями віком від 18 до 40 років, які до цього проживали в різних інтернатних закладах, лікарнях, санаторіях тощо.
Ці будинки є сучасними забудовами, які знаходяться в охайних районах Львова поблизу центру. Поряд з ними є магазини, заклади громадського харчування та соціальних послуг, парки, що робить життя комфортним та сприяє соціалізації.
В одному з цих будинків я познайомилася з двома дівчатами, які попри дуже схожі долі – інтелектуальну інвалідність, складнощів у стосунках із матерями, роки життя в інституціях, евакуації після повномасштабного російського вторгнення, отримання статусу «внутрішньо переміщеної особи», – проходять власний шлях включення в місцеву громаду.
Історія Марини
Марина – резидентка будинку підтриманого проживання «Майстерні мрії».
Марині 21 рік. Вона з Харкова. Дівчина з багатодітної сім’ї, де, крім неї, є ще шестеро братів і сестер. Вона досить мало розповідає про своє дитинство і людей, які були поруч з нею тоді.
Марина навчалася в спеціалізованій школі, згодом отримала фах повара. Але знайти роботу їй не вдалося: «Мені говорять, що я маленька, “приходь пізніше”. А я доросла».
Для рівного доступу до працевлаштування людям з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю має бути забезпечено підтримку та/чи розумне пристосування, до прикладу супровід соціального/-ї працівника/-ці, поступового вивчення робочого процесу та можливостей для осягнення робочих обов’язків. В Україні працевлаштуванням людей з інтелектуальними порушеннями займаються лише певні ініціативи чи громадські організації, як-от: «Емаус. Центр підтримки людей з особливими потребами», «Good Bread from Good People» та деякі інші.
Після повноліття Марина проживала у психіатричній лікарні в Харкові. Вона зовсім не хотіла розповідати про цей досвід. Лише сказала, що їй було там погано. Тоді вона сумувала за мамою, братами й сестрами. Але нині дівчина упевнено каже, що додому не повернеться, бо вона «не потрібна своїй мамі».
Поворотним у її житті стало розгортання повномасштабного вторгнення росії в Україну. У перші дні пацієнтів/-ок психіатричної лікарні, де тоді проживала дівчина, евакуювали до Львівської обласної клінічної психіатричної лікарні.
Тоді вперше Марина покинула Харків, їхала потягом і опинилася в незнайомому Львові в іншій інституції.
Марина пригадує:
«У лікарні погано було… Я боялась. Я хотіла додому. Не хотіла там оставаться».
Навесні 2023 року працівниці «Майстерні мрії» почали пошуки резидентів і резиденток для першого будинку підтриманого проживання, познайомилися з Мариною. Перед остаточним двостороннім рішенням щодо переїзду в будинок передувало декілька зустрічей задля кращого знайомства.
У травні 2023 року Марина «вийшла» з системи інституційного догляду й переїхала в будинок підтриманого проживання. Також вона почала відвідувати одну з майстерень денного супроводу для людей з інтелектуальними порушеннями «Майстерні мрії».
Історія Анжеліки
Анжеліка – резидентка будинку підтриманого проживання «Майстерні мрії».
Анжеліці 18 років. Вона з Херсонщини.
До повномасштабного вторгнення вона навчалася в спеціалізованій школі-інтернаті і майже не спілкувалася з родиною. Зараз вона відновила зв’язок з сестрами, які перебувають на Херсонщині. Але і надалі складними є взаємини з мамою, у якої алкогольна залежність.
За словами Анжеліки, вона не пам’ятає своїх дитячих років. Розповідь про своє життя вона розпочинає зі спогадів про неприйнятне ставлення матері до неї та перебування в школі-інтернаті. Порівнюючи дім та школу, дівчина згадує, що почувалася краще у школі, де мала друзів, кілька хороших вчительок та заняття, які їй були до вподоби. Такі згадки про школу-інтернат скоріше виняток, аніж правило серед тих, хто навчався і перебував у такого роду закладах. Не варто відкидати те, що в школах-інтернатах є хороші працівники/-ці, які навчають і піклуються про дітей, регулярне харчування, матеріальне забезпечення тощо. Але діти зростають поза сім’єю, повсякденними турботами і часопроведенням, які є в їхніх однолітків поза інституціями,
Після 24 лютого 2022 року Анжеліка з молодшим братиком та фостерною (прийомною) сім’єю евакуювалися до Німеччини. Але перед досягненням повноліття Анжеліка з братом повернулися в Україну. Брата всиновила інша сім’я, а Анжеліка стала проживати в Буківському дитячому будинку-інтернаті на Львівщині.
Вона швидко адаптувалася до нових умов в інтернаті, знайшла друзів і почала допомагати персоналу закладу в догляді за дівчатами з комплексними порушеннями:
«Я дітей пильнувала, до лежачих бігала в інший корпус. Зранку, в четвертій годині, йшла до лежачих у піжамі. Я їх піднімала, на візки садила, так бігала-бігала… А ввечері тягала їх з візка до кроваті… Могла тяжкого взяти і донести. Я, як танк, бігала той: туди-назад, туди-назад».
По суті, ця робота, яку виконувала Анжеліка, – це обов’язки, які повинні здійснювати санітар(-к)и чи вихователі закладу. З одного боку, як зазначає сама Анжеліка, це було її власне бажання, а з іншого боку, такою допомогою явно не нехтують, бо її виконують мешканки закладу безкоштовно, і допомагають персоналу, якого зазвичай бракує у таких інституціях.
Улітку минулого року засновниця «Майстерні мрії» Анна Іванічева з колегами/-жанками приїхали до Буково, щоб познайомитися з мешканками інтернату. Анжеліка одразу самостійно й однозначно вирішила, що хоче проживати в будинку підтриманого проживання, аби «бути вільною».
Анна Іванічева пригадує, що Анжеліка сама звернулася до неї з проханням взяти її на резиденство в будинок: «Ми вели попередню комунікацію з директором (авт. Буківського дитячого будинку-інтернату), він рекомендував кількох дівчат. І ми приїхали з ними знайомитися. Оскільки ми були перший раз в інтернаті в Буково, то нам проводили екскурсію. За нами ходила така зграйка дівчат і щось розказували про себе. І з-поміж них була Анжеліка. Вона вирішила, що вона хоче в нас жити. І ми наступного разу приїхали прицільно до Анжеліки».
Із вересня 2023 року Анжеліка мешкає в будинку підтриманого проживання. Вона ділить кімнату з Мариною. Вперше за довгий час дівчина почувається гармонійно, безпечно і не планує повертатися до сім’ї:
«Я вже назад не хочу вертатися до Херсону. Це не моє життя, це їхнє. Мені вже у Львові класно, вже спокійно».
«Я хочу бути разом»: життя Марини та Анжеліки в будинку підтриманого проживання
У будинку дівчата проживають ще з чотирма хлопцями-резидентами та асистентами/-ками. На першому поверсі є спільний простір, де молодь їсть, спілкується, переглядає фільми чи грає в настільні ігри.
Марина пригадує, що їй стало набагато веселіше і спокійніше, коли з’явилася Анжеліка. Вони допомагають одна одній із веденням побуту, разом самостійно їздять до майстерні, де роблять вироби ручної роботи, окопні свічки, спілкуються та навчаються чомусь новому.
Завдяки послугам підтримки в будинку дівчата уперше прали свій одяг, уперше готували вечерю, уперше мали змогу відвідати салон краси чи музей. І вперше отримали вибір. Вибір щодо купівлі одягу, їжі, прикрас, засобів для дозвілля, часу прокидання чи способу проведення вільного часу.
Найперше, що показала мені Марина, це власні речі (прикраси, засоби для догляду за собою, іграшки), для яких є безліч місця, і якими можна користуватися за бажанням.
Марина розповідає про свої іграшки та малюнки під час бесіди.
Ми з дівчатами говорили про їхнє минуле, теперішнє та майбутнє. Вони мають чітке бачення того, як хочуть жити і які мрії хочуть здійснити. Дівчата хотіли б і далі проживати в будинку “Майстерні мрії” й отримати професію. Марина мріє лікувати військових, а Анжеліка малювати красу.
У мене є велике сподівання, що «хвиля» створення домівок, де люди з інтелектуальною та психосоціальною інвалідністю мають підтримку для гідного життя і реалізації власних мрій в Україні, лише наростатиме.
Ганна Заремба-Косович,
дослідниця студій інвалідності
Проєкт Безпека без перешкод для людей з інвалідністю є частиною програми @INKuLtur, яка реалізується @Austausch e.V. спільно з країнами Східного партнерства за фінансування Федерального міністерства закордонних справ Німеччини.
#CivilSocietyCooperation #BarrierFreeAccess #INKuLtur
