«Історія не без нас»: книга про силу людей з інвалідністю в боротьбі за свої права
Книга «Історія не без нас: становлення руху за права людей з інвалідністю» – унікальна, адже є першою в Україні про часто невидиму і невизнану боротьбу за свої права людей з інвалідністю, про яку мало знають, говорять, яку мало досліджують. Ця книга насамперед про людей, які присвятили свою діяльність тому, аби покращити життя своєї спільноти – людей з інвалідністю. Заразом вони зробили і надзвичайний внесок у демократичне становлення нашої держави. Але ж чому ми про них не знаємо? І чому про них мають знати всі?
Книга створена організацією людей з інвалідністю «Fight For Right» за підтримки Українського культурного фонду. Своїми історіями в ній поділилися 27 активістів та активісток руху: Олеся Яскевич, Сергій Тітаренко, Валентина Бутенко, Андрій Пишний, Андрій Демчук, Владислав Єщенко, Іван Марусевич, Ірина Кириченко та інші.
Герої та героїні книги засвідчили, як відбувалася зміна хвиль активізму з середини 1980-х і до сьогодні, яким було і є сприйняття інвалідності і ставлення до людей з інвалідністю. За словами активістки Тетяни Бєлової, упродовж 1990-х років суспільні уявлення про інвалідність в Україні були сповнені стереотипів, людей з інвалідністю сприймали як немічних і залежних від держави. Як вона зазначила в книзі, саме нерозуміння й недостатня увага відображалися (і досі часто відображаються – ред.) у відсутності інфраструктурних зручностей — пандусів, підйомників — або доступних приміщень.
Заразом історії героїв і героїнь книги ілюструють, як змінюється соціум, які стереотипи щодо людей з інвалідністю досі панують у ньому, наскільки важливо піднімати питання порушення прав, не замовчувати і не уникати їх розв’язання.
Активіст руху Микола Сварник у книзі ділиться спогадами: «У середині 1990-х років на одній із нарад перед початком шкільного року на дітей з інвалідністю нарікали – «Що це таке? Беруть усіх підряд. Як це можна? “Вичистимо” наші навчальні заклади від цих дітей!» – Ми з Мирославом Николаєвим вжахнулися від почутого. Поки ми підключали не тільки українські, а й закордонні організації до впровадження проєктів з інклюзії в освіті, виявляється, було чимало людей, налаштованих дотримуватися радянських стандартів». Із подібними конфліктами світоглядних парадигм доводилося стикатися людям з інвалідністю і їхнім рідним ледь не на кожному кроці. І чи не найважче було переконувати опонентів, що в тому чи іншому випадку порушуються права людини, а відтак аргументувати необхідність захисту цих прав.
Парад і мітинг людей на кріслах колісних і батьків з дітьми з інвалідністю задля відстоювання своїх прав (Львів, початок 2000-х років)
Нам нині багато з того, про що розповідають герої та героїні книги, видається шокуючим. Приміром, що люди з інвалідністю не могли вільно обирати навчальні заклади, не могли вільно користуватися басейнами чи спортзалами, взагалі соромилися просто виходити на вулицю через стигматизацію, для багатьох навіть крісла колісні були недоступними тощо. Звучить дико? – Так і є. Чи порушували права людей у наведених випадках? – Безсумнівно. Та крок за кроком, завдяки наполегливості активістів і активісток руху за права людей з інвалідністю дуже багато вдалося змінити. Хоча й досі є чимало бар’єрів – фізичних, інформаційних, інституційних, через які насамперед порушується право на повагу людської гідності.
Ініціаторка книги і голова організації «Fight For Right» Юлія Сачук захоплено відгукується про здобутки сподвижників і сподвижниць руху за права людей з інвалідністю: «Історії наших героїв і героїнь дуже щирі, вони надихаючі і болючі водночас, вони про тотальну зневагу і порушення прав, про відданість правам людини, про готовність допомагати тим, хто найбільше поза увагою соціуму, про вірність Україні. Вони також і про переможні результати боротьби, завдяки яким люди з інвалідністю зараз можуть жити більш гідним і вільним життям, можуть боротися разом, маючи рольові моделі, досвід і досягнення, йти прокладеним кимось шляхом, розраховуючи на підтримку і досвід поколінь. Вони про правозахист, демократію, свободу і нашу сильну спільноту людей з інвалідністю, яка робить Україну теж сильнішою».
Співавторка книги та експертка з прав людей з інвалідністю ГО «Fight For Right» Ірина Текучова зазначає: «Сотні і тисячі особистих історій, невидимих, нерозказаних, схованих у буденному болоті проблем, стоять за змінами в українському суспільстві у сфері прав людини. Батьки та матері дітей з інвалідністю, ветерани, успішні спортсмен/ки, юристи/ки, наполегливі активісти/ки своїми особистими історіями боротьби сформували рух за права людей з інвалідністю в Україні та продовжують цей бій за інклюзивну країну кожного дня. Ця книга – тільки крихта тих історій, але всі вони надзвичайно цінні і повинні бути вкарбовані в історію правозахисного руху».
Активістам та активісткам руху вдається не лише виборювати права людей з інвалідністю, а й творити історію нашої держави. Саме вони після проголошення в СРСР політики гласності і дозволу на створення різноманітних громадських інституцій скористалися шансом об’єднати людей з інвалідністю і почали створювати організації спортивного, реабілітаційного, політичного, культурного напрямів тощо. А відтак спільно піднімати і розв’язувати наболілі питання. Зокрема, вони стали рушіями та рушійками параспорту. І на основі ними створених перших клубів – «Прометей» (Київ), «Вікторія» (Миколаїв), «Оптиміст» (Дніпро), «Олімп» (Кривий Ріг) та інших – зросло покоління успішних параспортсменів, що дало змогу достойно презентувати Україну на паралімпіадах та світових чемпіонатах із параспорту.
Світлана Трифонова та Валерій Головін (попереду) – перший параспортсмен і перша параспортсменка, які виступили під прапором незалежної України на міжнародних змаганнях із перегонів на кріслах колісних (Австралія, Сідней, 1992)
Саме активісти й активістки громадського руху за права людей з інвалідністю почали обстоювати надання якісних реабілітаційних послуг. Для цього вони переймали кращий досвід фахівців і фахівчинь з-за кордону: їздили й навчалися в них, запрошували для співпраці їх в Україну… І хоча й досі не вдалося докорінно змінити реабілітаційну систему та зробити доступними якісні реабілітаційні послуги для всіх, хто їх потребує, – зрушення є, і в цьому заслуга, зокрема, багатьох героїв і героїнь цієї книги.
Дослідниця, керівниця напряму «Зміцнення спільноти» організації «Fight For Right» і співавторка книги Ганна Заремба-Косович додає: «Наші оповідачі та оповідачки були активними не лише у сфері прав людей з інвалідністю. Вони розповідали, як брали участь у Помаранчевій революції, Революції Гідності. Зараз, під час війни, вони активно залучені у волонтерські, громадські ініціативи щодо рятування людей з інвалідністю, допомоги ЗСУ. Тож ми маємо розуміти, що рух за права людей з інвалідністю є ширшим і різноманітнішим, ніж ми можемо уявити».
Активісти та активістки руху наголошують на важливості постійної боротьби за права людей з інвалідністю і своїми історіями переконують, наскільки важливо бачити, власне, особистість, а не лише звертати увагу на інвалідність людини.
Героїня книги Маріанна Онуфрик зазначає у своїй історії, що повномасштабне вторгнення росії в Україну дуже вплинуло на сприйняття соціумом інвалідності: «З одного боку, можна припустити, що суспільство стало толерантнішим до людей з інвалідністю… Однак, з іншого боку, сприйняття того, що діти з інвалідністю мають жити окремо від дітей без порушень, не змінюється. Важливо працювати над просуванням концепції євроінтеграції у відновленні країни, що означає покращення архітектурної та фізичної доступності для всіх громадян. Треба наголошувати на тому, що діти з комплексними порушеннями мають право навчатися разом з усіма дітьми та отримувати всі переваги і підтримку».
Команда «Fight For Right» розуміє, що потрібно докласти ще дуже багато зусиль, щоб в Україні забезпечити дотримання прав людей з інвалідністю і рівні умови для всіх. А тому закликає долучатися до активістського руху і разом змінювати нашу державу.
***
Якщо бажаєте отримати книгу «Історія не без нас: становлення руху за права людей з інвалідністю в Україні» — залиште заявку у формі передзамовлення https://6c1ow56dzjw.typeform.com/to/Uafj8DtI
Відвідати презентацію книги і поспілкуватися з її героями та героїнями можна 1 листопада 2023 року о 18:00 у Львівському муніципальному мистецькому центрі (м. Львів, вул. Стефаника, 11).
Стаття підготовлена за підтримки Українського культурного фонду. Позиція Українського культурного фонду може не збігатися з думкою авторів.
Авторка: Ірина Довгаль
